martes, 8 de diciembre de 2009

La familia del niño con síndrome de Down.

De maestro a maestro
09 / 2005
Publicado en: www.ilustrados.com



Aspecto clave en el debate sobre familia del niño con Síndrome de Down es el relativo a las funciones que ésta ejerce.


Diversos son los criterios en relación a la tipología de las funciones familiares, más el análisis histórico concreto de la familia como institución indica que en cada formación económico social ésta cumple deberes que emanan de la base de la sociedad. Ahora bien, independientemente a las disímiles clasificaciones en relación con las funciones familiares existen regularidades conceptuales en que ésta debe desempeñar funciones de tipo económicas, biosociales, espiritual-culturales y educativas, comunes para todas las formaciones económicas sociales, sin embargo en cada sociedad éstas adquieren un contenido y orden jerárquico diferente.


La familia del niño con Necesidades Especiales por Retraso Mental y dentro de éste el Síndrome de Down, desempeña las mismas funciones, pero con matices que la diferencian, en aras de ir sentando las bases para la futura preparación del menor frente al entorno que lo rodea, en busca de la normalización e integración social y de un medio menos agresivo para su desarrollo como personalidad.


La función económica garantiza en sentido general la satisfacción de las necesidades materiales, individuales y colectivas, matizadas por el sentido de pertenencia de cada uno de sus integrantes ante las tareas del hogar. Actividades que cuando se realizan de manera consciente y voluntaria propician un clima de satisfacción personal y colectiva que redunda en la formación y transformación positiva de cada uno de sus miembros. El estímulo sistemático ante el desempeño de las tareas favorece extraordinariamente el nivel de corresponsabilización, con la consecuente satisfacción de sentirse útil y necesario.

La función biosocial (reproductora o biológica), asegurada o bien dirigida propicia la estabilidad conyugal en la pareja y con ello el establecimiento de patrones de conducta adecuados de fácil trasmisión a los hijos, sentando las bases para la seguridad emocional e identificación de éstos para con la familia.


La satisfacción de las necesidades culturales en sentido general, se ven manifiestas en la función espiritual-cultural, incluido todo lo relativo a la educación de los hijos. En ella está presente el legado cultural generacional que sin lugar a dudas sienta las bases educativas que comienza desde el nacimiento y no finaliza hasta con la muerte.

Singular importancia se atribuye a la función educativa, al margen de que algunos autores la consideren dentro de la espiritual-cultural.


La función educativa es esencial, pero para el correcto cumplimiento de la misma es imprescindible prepararse para ella. Esta función, primordial para la educación de los hijos, como se ha aludido con anterioridad, actúa de manera interactiva junto al resto de las funciones. Ahora bien, para que la misma sea efectiva consideramos abordarla dirigida hacia dos vertientes fundamentales: COMUNICACION y AMOR... Dos conceptos que se retroalimentan continuamente en la cotidianidad y que son decisivos para que se eduque y se garantice la reproducción social de la descendencia.

Las relaciones interpersonales en la familia sólo se dan cuando el proceso de la comunicación se sitúa en un lugar cimero, valorándolo como el elemento mediatizador de las relaciones económicas, biológicas, materiales y espirituales.


Infinidad de autores aseveran y coincidimos con ese criterio que la primera responsabilidad de la familia es ser fomento de amor y ejemplo de las mejores tradiciones hogareñas, reforzando una cultura de vida donde se respire una atmósfera de intercambio de opiniones, experiencias y sentimientos, que propicie el diálogo y la democracia entre sus miembros.


El término comunicación proviene del latín y significa común. Cuando una persona se comunica con sus semejantes, trata de compartir información, una idea, una actitud, sentimientos, etc. Lo esencial en la comunicación está en mantener un intercambio sistemático entre la persona que envía el mensaje y la que lo recibe.

La comunicación constituye el eje de toda la interacción que se da en la cotidianidad familiar. Es a través de la actividad comunicacional y del rol que desempeñen los miembros de la familia, que se trasmiten valores, experiencias, hábitos, normas, costumbres, modos y pautas de comportamiento. Además propicia la incorporación correcta de patrones y valores sociales, con métodos de gratificación y sanción

Con frecuencia en el trato habitual con las personas con Necesidades Especiales existe un retraimiento y por tanto se afecta la comunicación con ellas por desconocimiento, sin considerar que son personas. En el seno familiar en ocasiones ocurre igual, entre otras causas por la no preparación de ésta, así como por el impacto devenido con el nacimiento del niño con Necesidades Especiales, que conlleva a situaciones extremas: al silencio absurdo o a la comunicación excesiva con matices de ofensas y discriminaciones injustas.


Conviene señalar que, en razón de comprender la situación de la familia ante el nacimiento de un hijo con una Necesidad Especial, donde se afectan las relaciones interpersonales y con ello el cauce adecuado de la comunicación, se hace necesario, no sólo el nivel de la comprensión, sino llegar hasta el nivel del compromiso y ayuda a esa familia; y para ello es imprescindible saberse y hacerlos ubicar en la situación de los integrantes de ese grupo social, sentir como ellos y disponerse a ayudarlos, con la máxima de que el niño es uno más de la familia e igual a todos los demás. Los distintos somos los adultos.


En el caso de las familias donde existe un niño con Síndrome de Down el proceso comunicativo no es posible sin que estén presentes el afecto y por sobre todas las cosas el amor.

Al tratarse de familias y en especial de niños con Síndrome de Down, el amor visualiza atributos de ternura, entrega, interés, generosidad, confianza; indispensables para la creación y desarrollo de valores positivos.


Sin ternura, ¿podría alguien tomar en brazos a un niño con una Necesidad Especial?

Sin entrega, ¿lograrían los padres sensibilizarse con el llanto del hijo y dar respuesta a sus necesidades, hasta en horas de la madrugada?


Sin interés, ¿podrá alguien adentrarse en el mundo de esa familia en pos de facilitar ayuda?

El amor, hecho realidad en la familia del niño con Necesidades Especiales, se trasluce en sonrisa, bondad, ternura, en desapego de ideas egocentristas, en tolerancia, sinceridad, responsabilidad, humildad, honestidad y compromiso.

El trabajo con este tipo de familias, no es tarea fácil, de hecho parece una utopía, pero una utopía realizable. Dar amor a los niños y a sus familiares es comprenderlos y respetarlos.

Cuando estaba realizando la actividad de la muñeca de Baby Down busqué información acerca de las características de los niños con síndrome de Down, me interesaban especialmente las distintas ideas que tenía la sociedad sobre este colectivo, y si en ellas estaban reflejados los estereotipos que se han ido formando a lo largo de la historia.

Efectivamente en la mayoría de los artículos que he leído se expresa que el niño con síndrome de Down necesita mayor cariño y amor, porque se le consideran niños/as más sensibles, cariñosos, afectivos…

De los que he leído he decidido compartir este con vosotros para que comprobemos que la idea expresada anteriormente sigue inmutable de generación en generación, y nosotros como futuros educadores sociales, debemos de obviar este tipo de ideas y generalizaciones para llevar a cabo una correcta intervención. Desde mi punto de vista, a la hora de abordar un problema no se pueden hacer generalizaciones sin más, sino que se debe de estudiar la particularidad de cada caso. ¿Por qué un niño con Síndrome de Down necesita más cariño?

En este artículo se expresan dos ideas que critiqué en la promoción del Baby Down: “Los niños con Síndrome de Down son especiales y necesitan un extra de cuidados y cariño”. Estas ideas se recogen a lo largo del escrito. Se explican las funciones propias de la familia, pero una familia con un niño con Síndrome de Down tiene funciones que la diferencian porque, según el artículo, hay que ir preparando al menor frente al entorno que lo rodea, en busca de la normalización e integración social y de un medio menos agresivo para su desarrollo como personalidad. Pienso, que todas las familias con niños, tengan éstos alguna deficiencia o no, deben de preparar a sus hijos para la integración en el medio y para adaptarse a nuevos retos, por ejemplo, cuando el niño/a tiene que ir a la escuela y separarse del entorno familiar es un proceso en algunas ocasiones difícil, pues tiene que relacionarse con otros niños, desenvolverse en un entorno desconocido… La familia en este periodo cumple funciones importantes, pero tanto la del niño con Síndrome de Down, como la de cualquier otro niño.

Pienso que en los artículos, y concretamente en éste, cuando se expone la idea de que la familia debe de preparar al menor con Síndrome de Down frente a su entorno, buscando la normalización e integración, no se está ayudando al niño precisamente en este aspecto porque se le está tratando como a un grupo diferente con necesidades diferentes, es verdad, que los niños con Síndrome de Down tienen características que lo diferencian de otros niño, pero éstas, en la mayoría de los casos no afectan a las cualidades personales y a su capacidad de adaptación. Aunque en realidad, en la sociedad en la que vivimos un niño con Síndrome de Down sí que tiene dificultades para adaptarse, pero no debido a su anomalía, sino debido a las ideas que se han ido transmitiendo a lo largo de la historia sobre este colectivo. Se ha sobreprotegido mucho a los niños con Síndrome de Down, sin estudiar los casos concretos, por eso el problema no lo tienen ellos, sino nosotros, por pensar que necesitan un extra de cuidados, de amor, de afecto… ¿Por qué? ¿Un niño de 3 años con Síndrome de Down y otro de la misma edad que no tienen esta síndrome no necesitan los mismos cuidados y el mismo cariño? Ese es el verdadero problema, adaptarnos a las ideas de la sociedad, sin saber si sin certeras o no. Así que para combatir este problema, tenemos que intentar desenmascarar esta serie de ideas prefijadas.

“En el caso de las familias donde existe un niño con Síndrome de Down el proceso comunicativo no es posible sin que estén presentes el afecto y por sobre todas las cosas el amor”.

“Al tratarse de familias y en especial de niños con Síndrome de Down, el amor visualiza atributos de ternura, entrega, interés, generosidad, confianza; indispensables para la creación y desarrollo de valores positivos”.

Estas son dos de las ideas que me han llamado especialmente la atención, en ellas se deduce que la comunicación de los padres de un niño son síndrome de Down no es posible si no hay afecto o amor, ¿me puede explicar el autor por qué esto es así?, no lo entiendo, y vuelvo a repetir que el problema los tenemos la sociedad, por creer en estas ideas y cuando vemos a un niño con Síndrome de Down lo tratamos con delicadeza, cariño, afecto...

En el artículo se dice que le educación que reciben estos niños es muy importante, pues como basemos esta educación en las ideas que se han venido comentando, desde mi punto de vista, y como futura educadora, esta educación no será la correcta. Los padres de este niño si hace algo mal no le pelearan porque como los niños con Síndrome de Down lo que necesitan es cariño, no se le puede reprender lo que hace mal, pues esa no es la educación más adecuada, si es necesario se le peleará, al igual que a otros niños.

El contenido de este artículo es formal y en él se recogen ideas importantes sobre las funciones de la familia, eso no lo discuto, lo que si discuto es que todos los artículos que se publican en relación a este colectivo están sesgados, y claro, las personas lo leen y hacen un juicio a partir de lo que leen, no indagan en el tema, de ahí que se transmitan ideas generales sobre los niños con Síndrome de Down y se formen los estereotipos que se han citado en este escrito.
En ocasiones pretendemos conseguir la integración de un determinado colectivo y con las actuaciones que llevamos a cabo para intentar conseguir dicha integración dan lugar a fenómenos de marginación, por ejemplo, con las ideas que se exponen en este artículo los grandes perjudicados son los niños con Síndrome de Down, pues recibirán un trato diferente.

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