SÍNDROME DE DOWN

EL día 27 de Abril dos compañeros expusieron cuestiones relacionadas con las personas con Síndrome de Down.

Esta exposición la definiría como COMPLETA E INTERESANTE. Completa porque han utilizado numerosas fuentes para transmitir la información, tales como vídeos donde se reflejaban la opinión de ciertas personas acerca del síndrome, vídeos relacionados con esta temática, además han venido tres personas que tienen Síndrome de Down para explicarnos su punto de vista. E interesante porque he recibido información novedosa y además ha sido entretenida, no haciéndose pesada en ningún momento.

A continuación explicaré brevemente cómo han centrado su exposición los compañeros y seguidamente expondré mi opinión sobre el tema, así como las impresiones que me ha causado la exposición.

En primer lugar nos mostraron un vídeo en el que a varias personas que desconocían el tema se les hacía varias preguntas sobre el Síndrome de Down, para conocer las ideas de otras personas no expertas en este tema. Las personas que aparecen en el vídeo tienen distintas edades, tanto personas jóvenes como personas mayores. De inicio, considero que fue una buena forma de introducir el tema, para posteriormente contrastar si lo que decían aquellas personas era real o simplemente estereotipos de la sociedad. También considero que fue buena idea porque muchas de las opiniones de esas personas podían coincidir con nuestras propias opiniones o podían servir de debate porque no se ajustaban a la realidad.

Algunas de las preguntas a las que tuvieron que contestar fueron: ¿Cómo crees que son esas personas? ¿Pueden hacer las cosas del día a día por sí mismo? Las respuestas fueron diversas, había personas que decían que eran niños normales, otros que eran “diferentes a los supuestamente normales”, “personas que viven en su mundo”, que no se dan cuenta de los que son, cariñosos, etc. Respecto a la segunda pregunta algunas personas contestaron que sí podían hacer las cosas del día a día por sí mismo, otras que no, pero la mayoría eran respuestas positivas, afirmando también que estaban integrados.

Cuando acabó el vídeo llegue a la conclusión de que de las personas seleccionadas había algunas que seguían en la línea de los estereotipos, sobre todo pensando que son muy cariñosos, esto se mostraba sobre todo en personas de mayor edad. Pienso que es lógico, ya que desde que apareció la patología siempre se han definido a estos niños como cariñosos, sin en saber, que en algunas ocasiones también se mosquean, como cualquier otra persona.

No quiero centrarme más en la opinión de estas personas, porque cada una según su experiencia y conocimiento contestó lo que se le ocurrió, y se agradece que puedan colaborar dando su punto de vista, así nosotros pudimos comprobar que aún seguían existiendo muchos estereotipos sobre estas personas, aunque todas las intervenciones no seguían esta línea.

Tras este vídeo los compañeros expusieron varios datos sobre las personas con Síndrome de Down, centrando su atención en la Integración sociolaboral de estas personas, los datos más interesantes, desde mi punto de vista, fueron:

Qué es el Síndrome Down: es un trastorno genético, que tiene como características: retraso mental, ojos achinados, pequeñas orejas, es una patología, etc.

Legislación: no existe una ley específica que atienda a personas con síndrome de Down, pero en diversas leyes si se hace referencia a aspectos relacionados con estas personas, como Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a personas en situación de dependencia; LISMI: se establece que las empresas con más de 50 trabajadores deben incorporar al 2% de personas con discapacidad; LEA: aboga de forma transversal la integración de las personas con discapacidad.

La ley que más me ha llamado la atención es la LISMI, me parece muy buena iniciativa para la incorporación de personas con discapacidad en el mundo sociolaboral, pero realmente me cuestiono y dudo si esta ley se lleva a cabo. En ninguna de las empresas que conozco con más de 50 empleados se ha incorporado a la plantilla personas con discapacidad, y si lo han hecho, la discapacidad que padece es física, negando la oportunidad a personas con discapacidades mentales, tal es el caso del colectivo que nos ocupa. Esta ley debería, desde mi punto de vista, ser más drástica y obligar a este tipo de empresa a que cumplan sus requisitos. Esta podría considerarse como un medida para favorecer la integración sociolaboral de personas con discapacidad.

Factores de riesgo: alto índice de alfabetismo, bajo índice de personas con este síndrome que poseen estudios secundarios y/o FP y aislamiento social, ya que no existe una integración real, porque los talleres se dedican a ellos nada más, limitándoles el contacto con otras personas.

Respecto a este último factor, cuando los compañeros lo explicaron en clase estaba totalmente de acuerdo con este asilamiento social, porque se intenta que los Down se junten con Down sin posibilitar el contacto con otras personas. Pero a medida que evolucionaba la exposición y sobre todo con la intervención de las propias personas que padecen este trastorno mis ideas iban cambiando no teniendo las ideas tan claras, principalmente ésta. Cuando la monitora que los acompañaba le preguntaba “vosotros con quién queréis salir” ellos contestaban “con personas iguales que yo”. La monitora nos explicaba que ellos querían tener amigos, como cualquier otra persona, pero amigos iguales a ellos, con los que poder compartir las misma aficiones, gustos. Mis ideas en este punto se iban aclarando, pero llegué a una conclusión propia, a la que denominaría mixta, porque tiene de las dos aportaciones. Por un lado, pienso que a estas personas no se les debe limitar el contacto con otro tipo de personas que no tengan su misma patología, ya que sería tendencia a la discriminación, y por otro lado, veo lógico que se quieran relacionar con personas que tengan sus mismas características, porque a mí personalmente me gusta relacionarme con personas afines a mí, que tengan gustos parecidos, luchen por cosas comunes, tal vez me aburriría con otro tipo de personas, pero esto no quiere decir que limite mi relación con personas afines sino que se debe de ampliar el campo. Del mismo modo, una persona con síndrome Down, como persona, tiene la necesidad de relacionarse, habrá algunos que prefieran tener en su grupo de amigos a personas con las mismas características y otros que, por el contrario, no. En este sentido debe de primarse la elección libre de la personas.

Pero sobre todo, se debe fomentar las redes de apoyo, ya que es muy triste, por lo menos a mí me lo parece, escuchar a una persona decir “no tengo amigos”. Y una de las explicaciones que se trató en la exposición fue ésta.

Educador social e intervención educativa: la figura del educador social en la intervención con este colectivo, según la exposición de mis compañeros, es mínima, centrándose sobre todo en los Servicios Sociales primarios donde no se lleva a cabo una actuación directa, en los Servicios Sociales especializados y dentro del entorno escolar.

Estos han sido los aspectos más relevantes que he querido resaltar de la exposición de los datos que nos han transmitido los compañeros. Antes de seguir con otros recursos que se utilizaron este día me centraré a valorar tal exposición. Ha sido breve pero intensa, ya que han dado mucha información e ideas claras sobre las características de las personas con síndrome de Down y sobre su intervención. He echado de menos que se centrarán en explicar más detenidamente la figura del educador social, ya que lo han explicado de forma esquemática y este es uno de los puntos que más nos interesan. Pero por lo demás, me ha gustado porque no ha sido aburrido, han sabido seleccionar la información y han transmitido ideas muy claras que llegan a las personas. Además tal información se ha complementado con las intervenciones que se han expuesto en la clase.

Una vez acabada la parte teórica lanzaron una serie de preguntas para que los que estábamos allí presente opináramos sobre el tema. En esta parte se discutieron diversas opiniones sobre el colectivo que se estaba tratando ese día. Por ejemplo, se lanzó la pregunta sobre si las dificultades que encuentran las personas con Síndrome de Down para participar plenamente en la sociedad vienen determinadas por el contexto en el que se desarrollan o por el contrario por la deficiencia que padecen. Una vez reflexionada esta cuestión, desde mi punto de vista, la situación está determinada por ambas variables, pero indicen más aún las barreras que le marcamos la sociedad. No niego que ellos no estén capacitados totalmente para ejercer un trabajo, pero ello no significa que sean inútiles y no puedan dedicarse a nada. Tendrán dificultades, pero si la sociedad le ponemos barreras estas dificultades serán mayores. Posiblemente yo no pueda desempeñarme laboralmente en todos los trabajos, pues no estoy cualificada para ello, pero sí en algunos, pues aprovechemos esas oportunidades, es decir, saquemos partido donde sí puedo realizarme. Lo mismo ocurre con estas personas, que vuelvo a repetir, son personas también, que tendrán capacidades para desarrollar ciertos trabajos pero no todos, aprovechemos en las que sí que pueden. Por ejemplo, el grupo de personas que vino a clase invitados por los compañeros estaban realizando prácticas en la Consejería y desempeñaban la función de hacer fotocopias por ejemplo, pues sí ellos están capacitado para ello, por qué no se les hace un contrato de trabajo.

Vuelvo a repetir que habrá cosas que no las pueden hacer porque tienen un trastorno mental, algunos en mayor medida, otros en menor, pero no por ello le debemos negar la integración laboral, debemos sacar el máximo partido a sus potencialidades, porque tienen la necesidad de sentirse personas. Por ello, concluyo que el problema es tanto del contexto (principalmente) como de su trastorno.

Estos y otros temas fueron los que tratamos en nuestra intervención, sin embargo, me quería centrar en la anterior porque ha sido la que más me ha llevado a reflexionar.

Durante la exposición también se expuso un vídeo de Pablo Pineda, el primer Síndrome de Down universitario. En el vídeo él exponía su situación y cómo ha podido llegar a estudiar una carrera universitaria. Una vez que acabó el vídeo tuvimos la oportunidad de expresar nuestras sensaciones. En mi caso, si antes de que los compañeros nos explicarán algunas características de las personas Down y la monitora hubiera dado su opinión, posiblemente pensaría que es un ejemplo de admiración y de superación, que actualmente no lo dudo, pero según los datos aportados por los compañeros, el caso de Pablo Pineda no se ajusta con la realidad del mundo Down, ya que más de la mayoría no consiguen el título de E.S.O. No porque no quieran o los institutos no los acepten, sino porque debido a sus características mentales no pueden y necesitan una enseñanza muy especializada, mostrando muchas dificultades para adquirir conocimientos. Este aspecto no es una discriminación, es la realidad, no pueden porque al ser un retraso mental el cerebro no funciona correctamente. Pero eso sí, no por ello, se le debe de negar al acceso a la educación, sino dedicarle una educación especializada, que aproveche sus potencialidades, y que llegue hasta donde puedan.

Antes de la exposición probablemente no hubiera llegado a esta conclusión, pero a día de hoy, después de conocer las características concretas sí he llegado a establecerla.

El caso de Pablo Pineda me parece muy interesante y sorprendente, pero no puede ser un ejemplo a seguir, porque no representa la realidad del mundo Down.

Por último, a la exposición acudieron cinco personas discapacitadas pertenecientes a la asociación “Enlace” acompañados de su monitora, fue la parte que más me gusto, pues ahora tocaba saber si lo que había discutido en clase se asociaba a lo que sienten realmente estas personas.

Estas personas nos explicaron su situación, fueron aportaciones muy interesantes. Por ejemplo, uno de ellos decía que era feliz, que se sentía bien, pero otras personas lo veían “raro”, porque se lamentaban de su situación. Por ejemplo, si va a pasar un paso de peatones lo agarran como si él no supiera andar por sí solo. En estos momentos deduje que se sentía incómodo, anulándolo como persona, de ahí mi conclusión de antes, mucha de la culpa la tiene la sociedad.

La monitora que los acompañaba le hacía varias preguntas para que nosotros comprobáramos realmente lo que sentían, por ejemplo ¿tienes amigos? ¿Te sientes feliz? ¿Tienes algún trabajo?... Numerosas preguntas que me hicieron reflexionar. En general, me pareció muy gratificante la conversación con ellos.

Antes de establecer las conclusiones, expresar que con esta exposición hay algunas ideas que tenía del tema que se han modificado. En este blog ya hice una entrada refiriéndome a este grupo de personas, sin embargo, hay ideas que se han modificado, otras se han reafirmado y he adquirido otras nuevas. Por ejemplo, en la entrada anterior criticaba que existían muchos estereotipos sobre las personas con Síndrome de Down, hoy día no digo que no existan, sin embargo algunos no son estereotipos como yo pensaba, sino que son datos reales. Por ejemplo, desconocía que tenían trastornos mentales, ante este desconocimiento suponía que la gente pensaba que estas personas no podían estudiar como otra cualquiera y que esto era un estereotipo, hoy me he dado cuenta, que efectivamente necesitan una atención especializada, ya que tienen serias dificultades en su aprendizaje.

Sigo diciendo que existen estereotipos, como que son personas muy cariñosas, que son como niños… pero hay algunos datos que ya nos los considero tanto estereotipos como realidades, de ahí que me ha aportado positivamente esta exposición.

Una vez llegados a este punto, son varias las conclusiones a las que llego:

• Se desarrolla una visión paternalista de estas personas, es decir, se les considera como pobrecitos, hay que cuidarlos, sin dejarle que actúen con su propia autonomía. Personalmente apuesto por la autonomía de estas personas.
• Asistencialismo: como el caso que contó Pablo Pineda en el vídeo, un día el iba por la playa sólo dando un paseo por la mañana, y se acercó un Guardia Civil y lo agarró haciendo una llamada porque pensaba que se había escapado, cuando la realidad era que le apetecía ir a dar un paseo. Casos como estos deben evitarse.
• Sobreprotección de los padres, pienso que este puede ser un gran problema para el correcto desarrollo de la personas, ya que siempre van a tener que estar sujetos a las ideas de los padres sin tener autonomía.
• Se le considera niños toda la vida.

En general, la exposición me ha gustado, y como he dicho anteriormente me ha hecho reflexionar enormemente y me ha aportado nuevas ideas.